Πώς να φροντίσεις ένα μωρό με σύνδρομο Down;

Αξιολόγηση Χρήστη:  / 0

Λεπτομέρειες

Κατηγορία: Ελλάδα

Προβολές: 51

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική ανωμαλία  που επηρεάζει 1 στα 1000 νεογέννητα,περίπου.

Κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που είναι χωρισμένα σε 23 ζευγάρια. Κάθε αντρικό σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα  και κάθε  ωάριο γυναίκας το ίδιο, έτσι ώστε όταν η σύλληψη πραγματοποιείται και το σπερματοζωάριο γονιμοποιεί το ωάριο, διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος με ένα πλήρες συμπλήρωμα χρωμοσωμάτων. Μερικές φορές γίνονται λάθη και προκαλείται αυτό που περιγράφεται ως χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Το σύνδρομο Down είναι μία από αυτές.  Στη σύλληψη, αντί ενός χρωμοσώματος νούμερο 21 από τον πατέρα και  ενός 21 από τη μητέρα που ενώνονται, ένα τρίτο χρωμόσωμα 21 ενώνεται  και αναπαράγεται έπειτα σε κάθε κύτταρο του σώματος του μωρού.

Μέχρι τώρα δεν ξέρουμε τι  ακριβώς προκαλεί την παρουσία ενός πρόσθετου χρωμοσώματος. Μπορεί να προέρχεται είτε από  τη μητέρα είτε από τον πατέρα. Υπάρχει μια συγκεκριμένη σύνδεση με τις μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Εντούτοις τα περισσότερα μωρά με το σύνδρομο  Down γεννιούνται από γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών, απλά επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν  περισσότερα μωρά. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι κανένας δεν πρέπει  να κατηγορηθεί. Τίποτα που γίνεται πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν μπορεί να προκαλέσει το σύνδρομο Down. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλές, κοινωνικές τάξεις και σε όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο. Μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.

Υπάρχουν τρία σημαντικά είδη του συνδρόμου Down. Το μωρό σας είναι πιθανότερο να έχει τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία πρόσθετου γενετικού υλικού στο 21ο ζευγάρι των χρωμοσωμάτων (τρία χρωμοσώματα 21 αντί για δύο). Περίπου το 95 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν σύνδρομο Down έχουν τρισωμία 21.
Περίπου το 4 τοις εκατό έχει μετάθεση, στο οποίο το πρόσθετο 21ο χρωμόσωμα αποσπάται και συνδέεται σε ένα άλλο. Περίπου το 1 τοις εκατό έχει μωσαικισμό, όπου μόνο μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21.
Το σύνδρομο Down έχει διάφορα συμπτώματα  σε διάφορες μορφές σωματικής και ψυχικής ισοροπίας.

Τα μωρά και τα παιδιά με το σύνδρομο Down μπορεί να είναι ευαίσθητα σε λοιμώξεις στο αναπνευστικό και στους παραρρινικούς κόλπους αλλά με κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση και  φροντίδα, αυτά  δεν είναι πλέον πηγή ανησυχίας όσο παλιότερα. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα με τη διατροφή τους τις πρώτες ημέρες. Μπορούν να αργούν  να συντονίσουν την απομύζηση, κατάποση και αναπνοή τους  και μπορεί να έχουν διαφυγή τροφής ή να στραβοκαταπίνουν λίγο. Αυτά τα προβλήματα εμφανίζονται συχνά τις πρώτες εβδομάδες. Εάν μπορέσετε να κρατήσετε την προσφορά γάλακτος του στήθους σας,  ίσως τελικά μπορέσει να θηλάσει το μωρό σας. Ο πειραματισμός σε διαφορετικές θέσεις μπορεί να βοηθήσει επίσης. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down βρίσκουν ευκολότερο να χρησιμοποιούν το μπιμπερό.

Το πρώτο πράγμα που συνίστανται να κάνουν οι γονείς που έχουν ένα μωρό με σύνδρομο Down είναι να έρθουν σε επαφή με κάποια ομάδα υποστήριξης*  με αντικείμενο την εξυπηρέτηση ασθενών με σύνδρομο Down. Η ομάδα υποστήριξης θα βοηθήσει τους γονείς να αντιμετωπίσουν το θυμό, και τη θλίψη που σχετίζονται με την  γεγονός ότι το μωρό τους έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Down.

Η ομάδα υποστήριξης θα μπορέσει επίσης να συστήσει στους γονείς παιδίατρο με πολλά χρόνια εμπειρίας στο χειρισμό των περιπτώσεων συνδρόμου Down. Σύμφωνα με τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες, η ιδανική φροντίδα για το μωρό με σύνδρομο Down μπορεί να επηρεασεί την ανάπτυξη του, θα πρέπει να ζητούν συμβουλές από ειδικούς. Το μωρό χρειάζεται να υποβάλλεται σε διάφορες διαγνωστικές εξετάσεις πριν από την τελική απόφαση για την θεραπείας που θα αποφασιστεί να ακολουθήσει.

Ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι πιθανό να έχει χαμηλή μυϊκή αντίδραση, μια κατάσταση που ονομάζεται ιατρικώς ως υποτονία. Τα παιδιά με αυτή τη γενετική διαταραχή μπορεί να είναι δύσκολο να κάνουν ενέργειες όπως το περπάτημα, να κάθονται σωστά ή ανατροπής.
Ως γονέας θα πρέπει να ενθαρρύνεται το παιδί να περπατούν, να στέκονται προσφέροντας του παράλληλα την δική σας πρόσθετη στήριξη. Το μωρό σας μπορεί να χρειαστεί βοήθεια στο να μάθει να ελέγχει τη γλώσσα του. Παίζοντας παιχνίδια, κάνοντας γκριμάτσες και  κάνοντας  θορύβους θα βοηθήσουν το παιδί σας  να εξασκήσει  τους μυς  του προσώπου και της  γλώσσας και επίσης θα βοηθήσει τους αρχικούς ήχους και την ομιλία. Ένας φυσιοθεραπευτής επίσης θα μπορούσε να βοηθήσει στη βελτίωση την μυική αντίδραση των  βρεφών με σύνδρομο Down.

Η θερμοκρασία σώματος είναι κάτι που τα παιδιά με σύνδρομο Down έχει διακυμάνσεις. Χρειάζεται λοιπόν να ενημερώνεστε συχνά παίρνοντας την θερμοκρασία του παιδιού σε τακτά χρονικά διαστήματα. Αυτό γίνεται για να εξασφαλιστεί ότι δεν έχει πυρετό, ο οποίος μπορεί να οδηγήσει σε μεγάλη αύξηση του καρδιακού ρυθμού των παιδιών .

Περίπου ένα στα τρία παιδιά γεννημένα με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα στην καρδιά . Μερικά από αυτά  είναι αρκετά δευτερεύοντα, όπως τα φυσήματα ενώ άλλα είναι πιο σύνθετα και  απαιτούν φαρμακευτική αγωγή ή χειρουργική επέμβαση. Εάν ξέρετε ότι το μωρό σας έχει κάποιο πρόβλημα καρδιάς  θα ήταν καλό να μιλήσετε σε κάποιον  του οποίου το  παιδί έχει ένα παρόμοιο πρόβλημα ώστε να σας βοηθήσει με την εμπειρία που ήδη έχει,αν δεν γνωρίζεται κανέναν μιλήστε με τον παιδίατρο σας ο οποίος μπορεί να σας φέρει σε επικοινωνία με γονείς που αντιμετωπίζουν τις ίδιες συνθήκες.


 

* Ομάδες υποστήριξης στην Ελλάδα

Σύλλογος Συνδρόμου Down
ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ - Ένωση φίλων και γονέων ατόμων με σύνδρομο Down

• < Προηγούμενο
• Επόμενο >